开栏导语：(卓大宏)世界卫生组织新任总干事布伦特博士(Dr. G.H. Brundtland)曾说过：21世纪人类卫生问题最大的挑战将是改善生存质量，健康将成为人们享受生活最重要的前提。由于康复医学重视包括身体、心理、职业、教育、社会生活等方面的全面康复，因此，康复医学把提高生存质量(quality of life,QOL,亦称生活质量)作为其工作目标与工作原则之一。近年来，国际康复医学界也开始把康复医师称为“提高生存质量的医师”(physicians adding quality of life)。有鉴于此，本刊特从2000年第1期起开设“生存质量”专栏，刊载有关下列几个方面的文章：①在残疾评估和康复医疗结局评估中，有关生存质量测评的研究；②合适的生存质量测量工具的开发和应用；③对影响生存质量诸因素和生存质量变动规律的研究；④根据对生存质量的测评和研究，改善残疾人或伤病人员生存质量的经验；⑤其他有关“健康生存质量(health-related quality of life)”的研究。欢迎投稿。

1与健康有关生存质量研究的历史及现状

生存质量一词译自英文Quality of Life（QOL）（又译为生命质量、生活质量、生命质素等）。人类整个的发展史就是不断地适应自然、改造自然，同时也完善自我、改善自我，从而提高生存质量的历史。但作为一个专门的术语并引出一片广阔的研究领域则始于本世纪30年代，兴起于50～60年代。70年代末期后在医学领域倍受瞩目，并在80年代形成新的研究热潮，目前仍呈方兴未艾之势。总的说来，可概括为三大时期：

早期，生存质量的研究起源于30年代的美国，最先是一个社会学指标。早在1929年，Ogburn就对生活质量的研究表示了极大兴趣，在他领导下，胡佛研究中心1933年发表了两本《近期美国动向》专著^〔1〕，讨论和报告美国各个生活方面的动向，50～60年代是生活质量研究的成熟期。1957年，Gurin等^〔2〕联合美国的几个大院校进行了一次全国抽样调查，主要研究美国民众的精神健康和幸福感。1961年，Bradburn^〔3〕主持了全美的精神健康状况监测，发现良好适应状态(well-being)与两个独立状态(正向与负向情感, positive and negative feelings)有关。60年代后，生活质量研究在政治领域被承认，因而在全美各地蓬勃发展起来。自1966年Bauer^〔4〕主编的《社会指标》(social indicators)论文集发表后，在社会指标研究领域大致形成两大流派。其一是客观社会指标派，主要用一些社会及其环境的客观条件指标来反映社会发展水平，如人口数量、出生率、死亡率、收入与消费水平、受教育程度、就业率、卫生设施和应用程度等。其二是主观生活质量派，强调人这个主体对社会及其环境的主观感受，比如对生活各个方面（家庭、工作、闲暇等）的感受。

70年代末医学领域广泛开展了生存质量的研究工作，并逐渐形成一个研究热潮。至今，与社会领域的研究并驾齐驱，且有超越或相互融合之势头。其实，早在40年代末，Karnofsky^〔5〕就提出了著名的KPS量表。只是当时医学中尚以传染病较多，危害也较大，因而未引起足够重视。随着疾病谱的改变，威胁人类生存的主要疾病已不是传染病，而是难以治愈的癌症和心脑血管等慢性病。对这些疾病很难用治愈率来评价治疗效果，生存率的作用也很有限，因此迫切需要综合的评价指标。

此外，随着疾病谱和医学的发展引发了健康观和医学模式转变，健康已不再是简单的没有疾病或虚弱状态，而是身体上、精神上和社会活动的完好状态。因此传统的仅关注生命的保存与局部躯体功能改善的一些方法和评价指标体系面临严重挑战。一则未能表达健康的全部内涵；二则未能体现具有生物、心理和社会属性的人的整体性和全面性；三则未能反映现代人更看重活得好而不是活得长的积极心态。

鉴于此，广大的医学工作者进行了生存质量测评的探讨，并提出了与健康有关的生存质量 (health-related quality of life，HRQOL) 概念^〔6〕。大体上说，70年代主要是引入和探索，借用大量的一般人群评定量表来对病人的生存质量进行测定；80年代后则转向特定的肿瘤与慢性病的测评，并研制出了大量的面向疾病的特异性测定量表。

据笔者查Medline, 仅1991～1995五年中，标题中有Quality of Life一词的医学文章就有1570篇；标题及摘要中涉及到生存质量者达5113篇。在1998年至1999年10月间，标题及摘要中涉及生存质量（quality of life）的文章有5286篇之多。

2生存质量概念的内涵

迄今为止，关于生存质量的内涵尚存很多争议。主要表现在: 生存质量的本质是什么? 是否可测? 生存质量包括哪些方面? 尤其，是否包括客观指标? 多年来，不少学者对此进行了探讨，但往往从自己的专业或角度出发，因而各有不同的理解及回答。首先，一些学者^〔14〕根本否定生存质量的测评。这主要是一些社会学者和泛政治主义者。在他们看来生存质量的测评将不同人的质量分为高低，是对人人平等的社会价值观念的否定，因而是不道德的，也是不能被接受的。其次，有些人认为生存质量是一个虚无缥缈的、不可捉摸的概念，给生存质量下什么定义似乎取决于完全的主观判断，因而生存质量是不可测的。甚至连在生存质量研究领域作出过显著成绩的Aaronson^〔15〕也发出这样的感叹“生存质量是个飘浮不定、难于捉摸的客观存在”。值得庆幸的是，多数学者认为生存质量是可测的，而且很有必要进行测定。正因如此，大量的学者投入了生存质量的研究，并提出了数以百计的生存质量概念。比如，良好的感觉（Andrews^〔16〕）、对现时生活的满意程度（Crib^〔17〕）、幸福和泰然处世的状态（Holmes^〔18〕）、对日常活动深切的满足感（Dubos^〔19〕）、躯体、心理、社会各方面的良好生活适应状态的一种综合测量（Levi^〔20〕）、病人自我管理生活的能力（Fayos^〔21〕）、病人对现在的功能状态与其预期或认为可到达的功能状态相比时产生的赞同感和满足感（Cella^〔22〕）、对生活和个人良好状态的总体满足感（Schumaker^〔23〕）、病人对疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实用的、日常的功能描述（Schipper^〔24〕）、对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程度（Hornquist^〔25〕）、个体期望与其现时体验的差别或距离（Calman^〔26〕）等。

由二十余个国家和地区参与的WHO生存质量研究组对与健康有关的生存质量的定义是：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、愿望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。这是一个内涵广泛的概念，它包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围环境的关系。在这个定义之下，生存质量主要指个体的主观评价，这种对自我的评价是根植于所处的文化、社会环境之中的。世界卫生组织的定义不但反映了社会物质条件的发展（从生理需求过渡到精神需求），而且体现了人本主义精神。将生存质量界定为主观体验，既考虑到了一定的文化价值体系，又弘扬了个性。

3生存质量的构成及其发展

对于生存质量的不同理解及认知, 导致了生存质量构成的不同。

早期研究中,多局限于所谓“硬指标”范畴, 如生存时间, 人均收入, 身体结构完整、受良好的教育、工作时间合理等客观指标。Alexanda认为，生存质量是物质的生命质量观，代表人们的物质要求。具体的指标是：在郊区有一套住宅，有便于交通的轿车，孩子能受到良好教育，有更多更好的家庭设施，有旅游的经费和养老金等。在这方面比较典型者就是后来由美国海外发展委员会（ODC）提出的物质生活质量指数PQLI(The physical quality of life index)，由15岁以上人口识字率、婴儿死亡率和预期寿命三个客观指标综合构成^〔28〕。

从60年代开始,人们追求个体的幸福感而不仅仅是生存的时间，必须评价对象的主观感受而不仅是用数量描述的收入或财产。以主观指标为主,兼顾一些客观指标。Mesweeny^〔29〕 认为生存质量的构成包括:情绪功能,如精神症状的变化;社会角色功能;基本行为功能。Grogono AW^〔30〕将生存质量的构成分为10个部分:工作、娱乐、躯体疾患、心理疾患、交往、睡眠、独立性、饮食、排泄、性行为。Najman^〔31〕强调测定生存质量的改变应包括客观的可察及的改变及个体主观感觉的改变。

80年代中期后,愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。虽然也可涉及到一些客观项目，如住房状况,但侧重于个体对住房状况的满意程度,而不是住房本身有多大,装备是否豪华等。Ware^〔32〕认为癌症病人的生存质量应测量癌症本身及治疗所造成的生活等方面的改变,至少应包括身体、心理和社会三个方面。Schipper和Levitt^〔33〕指出生存质量的构成有四个主要方面:身体机能、心理状态、社会活动、身体良好状况。Bloom^〔34〕也认为生存质量测量至少应包括四个方面:身体状态、心理状态、精神健康、社会良好状态。Anronson^〔35〕提出六个方面的构成:疾病症状和治疗毒副作用、机能状态、对不幸的心理承受能力、社交活动、性行为和体形、对医疗的满意程度。Ferrell^〔36〕提出一个四维模式结构：身体健康状况（包括各种生理功能活动有无限制、休息与睡眠是否正常等）、心理健康情况（含智力、情绪、紧张刺激等）、社会健康状况（含社会交往和社会活动、家庭关系、社会地位等）和精<