摘要探讨慢性病人对疾病的情绪反应，以及影响这些情绪反应的因素，40例香港慢性病病人接受了访问。访问围绕病人的病史和治疗过程、总的健康状况、患病期间的感受、主要的忧虑、疾病对日常生活的影响，以及如何应付由慢性病引起的压力等。对于搜集到的定性数据进行分析表明，病人典型的反应包括无用感、内疚、忧虑和恐惧。病人能否成功地适应取决于他们是否得到来自家庭、其他病人以及护理人员的支持。作者讨论了中国文化对于病人心理反应的影响。本研究的结果有助于护理人员为病人提供有效的护理。

Hong Kong Patients' Psychological Responses to Their Chronic Illnesses

Zhang Zhi-xue,Mo Sun Shu-bing,Lai Jin-yu.

(Hong Kong Polytechnic Univecrsity.Hung Hom ,Kowloon Hong Kong.)

AbstractThis research examined chronically ill patients' psychological responses to their illnesses and some factors influencing these responses.Forty patients with chronic illnesses in Hong Kong were interviewed regarding their experiences.The patients were asked about the history of their illness and medical treatment,general health status,their feelings during the illness,their primary concern,the effects of their illness on daily activities,and coping with the stress or pressure from the illness.It was found that patients' typical responses included uselessness,guilt,anxiety,and fear.The patients'successful adaptation to their illness is conditional upon whether they are provided adequate social support from family,other patients and nurses.The influence of Chinese culture on the patients' reactions was discussed.The findings have implications for nursing practices.

Key wordsChronic illnessPsychological responsesHong Kong

许多人深受慢性病的困扰，由慢性病而导致的心理社会压力严重地影响病人及其家庭的身心、职业和经济状况。由于慢性病病人要面对许多潜在的生活干扰以及心理困扰，了解病人对疾病的反应以及如何应对，对于医疗人员来说十分重要。

已有的文献显示病人对慢性病的心理反应包括极度的不安、^［1］恐惧、^［2］焦虑、^［3］抑郁、^［4］无助感，^［5］以及直接或间接地表达愤怒^［6］等。多数研究者都采用定量的方法，通常采用问卷或量表法，让病人回答许多项目。然而，由于有些病人情绪抑郁、思维混乱，对于结构化的问卷和量表并不能够作出准确的回答，而且每个病人的病情和获得支持的程度不同，对于病的体验和调适各具特色，试图通过定量研究来找出共同的模式似有不当。所得到的结果难以反映不同病人真实的生活经验和心理反应。运用定性方法能够深入理解病人的情感反应及其原因。

有些学者通过访问慢性病人的生活经验探讨他们的心理反应。Viney和Westbrook^［7］发现病人大致会经历不安、焦虑、抑郁、直接或间接地表达愤怒、无助感等。他们还发现那些在病情方面有改善的人的心理反应中有更多好的体验，不安和焦虑则比较少。Strauss和Corbin^［8］描述了慢性病病人的日常生活、对于疾病的反应、疾病如何影响他们的日常生活以及如何使用现有的服务。他们认为，传统的医院或临床护理忽视了病人复杂的社会、心理、生理和经济方面的需求。

有学者指出，不同文化背景下的病人具有不同的健康观念和应对方式。^［9］中国的社会文化与西方的文化有很大差别，虽然西方关于慢性病病人对疾病的心理反应有不少研究，但有关中国病人对慢性病的反应和适应的研究极少，这方面的知识积累也不足。本研究的目的在于探讨中国社会中病人对于慢性病的心理反应，包括病人的情绪反应、与家庭成员的关系、与朋友交往的变化、及他们对于医护人员的认识。我们也探讨影响病人心理反应的重要因素。

1方法

1.1被试对象

被试对象为40例慢性病病人，男女各20例，年龄16～81岁，平均年龄49.50(s=18.21)。其中慢性肾衰竭11例，“中风”8例，糖尿病8例，慢性气管炎5例，红斑性狼疮4例，高血压4例。上述疾病诊断时间1～13年。对他们进行访问前我们都取得了被访人以及住院机构的同意。

1.2程序

根据访问提纲对病人进行半结构式的访问。围绕得病的历史、病人对疾病的反应、疾病对于家庭的影响以及病人对护士的知觉等。访问在病人所住的医院或老人院里进行。访问持续时间30～90min，平均每人约60min。访问人对整个访问过程进行了录音，访问结束后将录音逐字逐句地翻录成文字材料。

1.3资料分析

研究显示不同的慢性病病人在心理特征和反应模式上很相似。^［10］因此，我们将6种慢性病者的访问资料放在一起作内容分析。研究者首先逐行逐段地阅读每份访问资料，找出与病人的心理反应直接有关的文字单元(如词语、句子或段落)。然后，根据文字单元所表达的心理反应类别对其命名。通过不断的阅读和比较，将代表病人同样情绪反应的单元归到所命名的类别之下，而将表示其他情绪反应的文字单元放在不同的类别中。通过这种方式，研究者从所有被访问者的资料中找出几个大的类别，即主题。研究者们对于发现的主题进行讨论，决定这些主题是否足以表达病人对慢性病的所有反应。如果研究者对于应当将某一文字单元归到哪一类有不同看法，则共同阅读资料，相互讨论，直到达成共识。

2结果

2.1情绪反应

2.1.1初始反应：当病人被告知诊断结果时，他们都经历极大的情绪波折，普遍产生对于失去工作和死亡的恐惧以及对家庭成员的担心。常见的反应有震惊、害怕、悲伤和迷惘。不少病人不能接受甚至否认自己得病这一事实。

2.1.2病情稳定后的情绪：当病情稳定后逐渐接受现实，但由于仍然受到身体障碍的困扰，病人普遍报告有消极的心理感受，主要有无用感、内疚、担忧和恐惧。

有9例感到自己没有用。这种感受主要来自他们缺少身体能力、患病后被孤立、对治疗没有把握、不能履行家庭责任以及不能象他人那样工作等。

有9例报告由于给家庭带来负担并破坏了家人的生活而感到内疚。这些病人在家人面前尽量掩饰痛苦的情绪、困难和忧虑。有7例说他们不愿意打扰家里的人，有困难或苦恼时不告诉家人。

有些病人得病前是家庭的主要收入来源，失去工作使得家庭经济变得紧张。有8例说他们非常担心自己的工作和经济状况。有4例用“手停口就停”这句话形容他们得病后的经济困难。病人渴望继续工作，养育家庭。有例男性病人当被告知得了慢性肾衰竭后，他首要的担心并不是自己的病，而是自己是否能够继续工作。由于不能通过工作来养育家人，病人普遍体验到很强的挫折感。

7例报告说自己有恐惧的体验。他们主要害怕病情恶化、复发甚至死亡。有的病人感到自己的病非常可怕，简直等同于死。

2.2对社会支持的知觉

他人的支持能减缓病人的压力或消极情绪。问及病人当他们不愉快时会对谁讲，结果5例向家庭成员，8例向护士，11例对有同样病的病友讲述。

2.2.1家人的支持：如果病人获得家人的支持，他们明显能够更好地适应慢性病。有例慢性肾衰竭病人接受肾移植术，但手术不幸失败。她感到非常沮丧和失望。她的丈夫安慰并鼓励她。她后来很有安全感，也觉得放松。相反，缺少家庭支持会破坏病人的调适。一位男性自从得了中风后很沮丧，在老人院访问他时，他不停地哭泣。他说他的妻子和家人不照顾他，妻子甚至从来没有到医院来探望过他。得不到支持和帮助的病人体验到抑郁、失望和被孤立的消极情绪。

2.2.2病友的支持：病友不仅为他们提供有关疾病的治疗和护理的信息，而且还提供情绪的支持。有例男性慢性肾衰竭病人得病后很悲伤。在医院里病友们给予他有效的帮助，他变得乐观和自信起来。访问他时他正在学习英文，并积极锻炼身体，希望恢复健康后很快能找到工作。

在得不到家庭的支持的情况下，病友的帮助更为重要。一位中年慢性支气管炎妇女病后与丈夫不再有正常的性生活，丈夫由此对她不满并视其为累赘。她与丈夫没有交流，情绪也很低落，后来同其他有相同病的病友交流使得她变得开心起来。知道其他病人康复能够增强病人的信心。

2.2.3护士的支持：在访问中，37例认为护士与他们交谈，提供护理、帮助他们理解病理，这些都是有效的。当问及希望护士为他们作些什么时，他们报告护士应当主动与他们开展更多的沟通、告诉他们更多的有关病的知识、向他们解释病理以及提供情绪上的支持。

2.3减少消极情绪的因素

当问他们怎样克服由于病产生的压力，或者什么因素能够帮助他们减少压力。30例回答了这个问题。其中6例说他们只是听医生<