摘要总结了30例狼疮脑病患者的护理经验：①密切观察病情变化；②高度重视，全面熟悉病情；③避免对患者的任何不良刺激并及时控制抽搐；④保持营养充足和呼吸通畅；⑤防治并发症如脑水肿、肺部感染、消化道出血等。此外，对缓解期的患者加强心理安慰和卫生宣教，有助于预防疾病的再次复发。

Key wordsLupous erythematosusEncephalopathyNursing

系统性红斑狼疮(SLE)是一种可累及全身多系统的自身免疫性疾病。其中狼疮脑病是病情危重的一个标志，死亡率极高。主要表现为癫痫、昏迷、精神异常等，给临床治疗和护理造成极大的困难，目前对狼疮脑病的护理国内尚未见报道。我科从1993～1998年收治了30例狼疮脑病患者，通过积极治疗和全面护理，收到了良好的效果，现报道如下。

1临床资料

1.1一般资料

本组患者男4例，女26例，年龄13～46岁，平均年龄26.47±9.38岁，从SLE起病到脑病出现小于1年者11例，1～4年者14例，4年以上者5例，所有患者均符合1982年美国风湿病协会SLE诊断标准。

1.2主要临床表现

本组30例患者中，癫痫大发作者18例(60.0%)，表现为两眼上翻、口吐白沫、牙关紧闭和四肢抽搐。发作次数最高达6次/d，急性期平均每人发作2.1次/d,发作后2例出现昏迷;精神异常12例(40.0%)，表现为兴奋乱语、睡眠极少。所有患者均合并有1个或多个其他系统受累，其中26例(86.7%)合并肾脏损害，15例(50.0%)合并血液系统受累。5例(16.7%)有心包和胸腔积液，24例(80.0%)有中高度发热(38～42℃)，14例(46.7%)出现面部蝶形红斑或其他部位的充血性皮疹，17例(56.7%)有口腔溃疡，7例(23.3%)有高血压，另10例(33.3%)合并肺部感染或肺不张。

1.3治疗及预后

所有患者均应用琥珀酸氢化考的松或甲基强的松龙静脉点滴，其中20例应用环磷酰胺0.6～1.0 g 1～2次/月冲击治疗，2例因血小板下降同时应用长春新碱2mg 1次/周治疗1～3次，所有患者均抢救成功。平均随访3～4年，有3例出院后半年复发再次住院，其中1例在急诊室死亡。

2护理体会

狼疮脑病患者病情重，且往往合并多脏器受累，故其护理不同于单纯的癫痫大发作或其他脑病，工作艰巨而又独特，主要体会如下。

2.1高度重视，全面熟悉病情

首先根据患者病情及脏器受累状况，制订出合理有效的护理方案。如2例患者，血小板很低，在5×10⁹/L以下，为预防其颅内出血或其他部位的大出血，我们给予特护，严防患者摔伤，所有操作格外小心，对易出血部位如鼻腔滴加1:5000呋喃西林滴鼻剂。患者的癫痫大发作往往为多次发作，故应做好再次大发作的防范工作。病床设立护栏，准备好压舌板、开口钳及各种抢救药品及器材。对出现精神异常的患者，加强生活护理，防止意外事件的发生尤为重要。

2.2避免对患者的任何不良刺激并及时控制抽搐

癫痫是SLE中枢神经系统损害中最常见的表现，发病率为5%～57%，^［1］各种不良刺激均可诱发癫痫的再次发作。各项临床操作必需轻柔，应劝说家属减少探视，并关好门窗，放好窗帘，使患者处在安静和舒适的环境中。抽搐时用安定10～20mg/次静脉注射，并用鲁米那0.1～0.4g肌内注射，待抽搐停止后，再肌内注射鲁米那0.15g/6～8h。

2.3密切观察病情变化

尤其是癫痫后昏迷的患者，必需密切观察患者的生命体征，包括体温、脉搏、呼吸、血压及心率。一旦发现异常情况，立即报告医师。如1例患者，癫痫后昏迷行呼吸机辅助呼吸治疗，治疗过程中突然出现呼吸急促、口唇紫绀、心率增快达170次/min，一侧胸部的呼吸音消失,护士及时发现,判断为气管插管下滑，堵塞该侧的主支气管所致,经过处理,使患者转危为安。密切观察体温的变化可为医师提供许多的有用资料。体温高低与疾病的轻重的关系甚为密切，高热是本病特征之一，热型复杂多变。狼疮危象时，体温可突然升高并持续高热，继发感染或药物反应时亦可出现体温升高。高热使脑耗氧量增加，脑损害加重，必须及时控制。狼疮脑病大多合并血液系统受累，常用的解热镇痛药对骨髓有抑制作用，故控制体温应以物理降温为主，尽量不用退热药，中枢神经系统疾病高热以出血性疾病多见，不宜用冬眠疗法，以避免呼吸抑制、出血、感染等副作用。注意观察患者尿量和血压的变化，对高血压患者1次/2h测量血压。

2.4保持营养充足和呼吸通畅

昏迷不能进食者，鼻饲充足的营养混合奶。为保证患者呼吸道通畅,平躺时头应稍前倾，偏向一侧，既防止舌后坠，又可使口腔内分泌物容易流出，防止吸入性肺炎。气管插管患者要定时吸痰，每次＜3min并严防插管下滑，保持插管口的清洁干燥，套管定时更换。同时给予低流量持续或间断吸氧。

2.5防治并发症

2.5.1防治感染：狼疮脑病治疗上使用糖皮质激素和免疫抑制剂，如甲基强的松龙、环磷酰胺和氯喹等，患者机体的抵抗力低下，应尽量切断各种可能的感染途径。首先，应保持皮肤的清洁，床单整洁，卧床患者勤翻身，1次/2min，骨突出部位经常按摩以增加血液循环,防止褥疮的发生。抽血、输液部位常易出现皮下出血，可用热毛巾热敷，破损处及时抗感染处理，可用2%碘伏涂于患处。由于患者多伴有口腔粘膜糜烂、溃疡，应给予1:5 000呋喃西林漱口4次／d，霉菌感染者可用1:10 000制霉菌素液清洁口腔，2次/d，还可局部应用紫外线理疗,以促进溃疡的愈合。会阴部也需定时清洗，保持清洁。气管切开插管或留置导尿者需保持管道清洁，定时消毒灭菌。已合并感染者，选用强效、广谱抗生素，如氧哌嗪青霉素、菌必治等，并根据药敏试验结果及时调整抗生素。

2.5.2预防脑水肿:对高热患者应积极实施物理降温,如酒精擦浴等。必要时应用退热药如非甾类抗炎药物，但应注意这类药物对肾脏、消化道或血液系统的损害。已有脑水肿者，积极脱水降压，若肾脏损害严重，不宜用甘露醇，可用速尿＋50%葡萄糖，1次/6～8h，静脉推注。可用地塞米松代替甲基强的松龙冲击，因前者有缓解脑水肿的作用。此外还需有效控制血压，可用酚妥拉明或巯甲丙脯酸等。

2.5.3防治应激性溃疡:每天观察患者大便的性状及颜色，定期检查便潜血，以及时发现消化性溃疡出血。这是因为：①患者处于高度应激状态，易出现应激性溃疡；②常伴有血小板减低；③需大量使用激素。出现应激性溃疡并出血时，一般用100ml冰盐水加去甲肾上腺素8mg，口服或鼻饲，甲氰咪胍0.2～0.4g，2次/d静脉滴注。

2.6重视缓解期护理

2.6.1饮食护理：根据病情选择饮食，一般给予半流饮食。浮肿、心衰者予低盐高蛋白饮食。肾脏功能受损者,控制蛋白的摄入。肝功能受损者限制脂肪摄入，注意少食多餐。

2.6.2心理护理：据报道人格、应激等心理因素可能是SLE主要病因学因素之一，^［2］故做好心理护理对提高患者的生活质量具有非常重要的意义。狼疮脑病患者大部分性格内向、忧郁。针对个体情况进行耐心细致的卫生宣教，讲清癫痫的各种诱发因素，提供详尽的处理对策，使患者对SLE有较全面的认识，积极配合治疗。动员家属和单位积极配合，安慰、鼓励患者，使患者能真正体会到自己的存在价值，减轻心理负担，正确对待疾病，增强与疾病做斗争的信心。

2.6.3加强出院指导,预防复发:SLE较易复发，应加强出院指导和卫生宣教。出院后必须坚持按治疗方案服药，不得随意停药或减少激素用量。注意保暖和避免劳累，严防感冒。户外活动必须避免紫外线照射。若再度出现癫痫发作、神经精神症状、发热、关节肿痛、口腔溃疡或皮损加重、尿蛋白增多应立即到医院就诊。即使无上述症状，也应定期复查。

通过对30例狼疮性脑病患者的护理，我们体会到护士一定要全面了解患者病情，掌握疾病的特点，密切观察病情的细微变化，做好基础护理，积极防治并发症。做好癫痫发作时抢救护理，是进行救治重症狼疮性脑病患者护理成功的关键，同时重视缓解期的全面综合护理，加强心理护理、卫生宣教和出院指导。这对于增进疗效、改善预后、防治疾病的复发亦有重要的意义。

参考文献

1，蒋明,朱立平,林孝义，等编著.风湿病学.上册.北京:科学出版社，1995.1022.

2，陈金.SLE的心理因素研究进展.国外医学皮肤性病学分册，1995,21(1):7-9.

1999-01-10收稿