系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus SLE)，是一种慢性的免疫系统疾病，病因尚不明确，病程长，易复发，常常累及许多不同的组织器官，临床治疗、护理较为复杂。最常见的病征是：^［1］皮肤红斑，头发脱落，关节红肿疼痛，若侵犯脑部可出现类似癫痫、脑炎等精神症状。作者在新加坡陈笃生医院培训期间，护理了一例系统性红斑狼疮导致狼疮性脑炎的患者，不仅加深了对此病的了解，更学习到了新加坡的护士在治疗护理病人中所充当的特殊而重要的角色，受益匪浅。现将体会报告如下。

1病例介绍

1.1一般情况

患者，MS Farida，48岁的黑人妇女。一年前诊断为系统性红斑狼疮。在她确诊后仍然照常进行工作，只是由一位风湿病医生和一位家庭医生对她进行定期随访检查和口服类固醇药物治疗。发病的当天，MS Farida被保姆发现躺在床上不能动，并不能准确地回答问题。继而烦躁不安，胡言乱语。即刻送进医院。根据以下的特殊检查，以及精神症状改变和系统性红斑狼疮病史，初步诊断为狼疮性脑炎而入院。入院时的生命体征是：血压28/12kPa,脉搏120次/min，呼吸26次/min，体温37.5℃。

1.2CT及脑电图检查

病人的CT扫描完全正常，没有任何栓塞。病人在门诊的第一次脑电图检查显示在E.R里有一次发作。

1.3实验室数据分析

实验室数据不仅可以指出系统性红斑狼疮，还可以表明一些并发症。血液检查和腰穿是最常用的。此例病人的腰穿检查是正常的，但血液检查却明显异常。病人入院血液检查结果为：钠：109mmol/L，氯69mmol/L，钾2.6mmol/L,钙2.025mmol/L，磷0.549mmol/L，血糖17.15mmol/L，红细胞压积0.3，血红蛋白93g/L,血沉120mm/h，抗核抗体Anti-DNA 1：640，抗核抗体Anti-RNA 1:20。此血液检查值提示：电解质的不平衡可能导致神经系统症状改变；而红细胞压积、血红蛋白和血沉的不正常可能与慢性感染性疾病及服用药物有关；Anti-DNA大于1：64提示患有SLE。

入院后，根据以上检查结果分析，病人MS Farida的诊断可能如下：①活动期的系统性红斑狼疮。支持这个诊断的是阳性的抗核抗体，降低的血红蛋白和红细胞压积以及血沉的明显升高。②抗利尿激素综合征(SIADH)。支持这个诊断的是血生化检查中电解质的普遍降低。但是根据临床癫痫发作的表现、精神错乱和已确诊的系统性红斑狼疮，病人的第3个诊断是狼疮性脑炎。

2治疗

病人的治疗计划主要是应用甲基强的松龙冲击治疗法(Methylprednisolone pulse therapy)。即每日1g甲基强的松龙在20～30min内静脉注射完毕。每日1次，共用3天。然后口服强的松2.5mg.kg^-1.d^-1，一个月后根据患者情况可降低至维持量20mg·d^-1。

3护理

3.1类固醇治疗效果的监视和评估

由于类固醇有明显的不良反应，大剂量冲击应用对于病人有着更大的危险性。因而病人入院后护理计划中的第一个主要内容是类固醇治疗效果的监视和评估，即及时的生命体征监测和准确的精神症状评估。

经过第1天的治疗，病人的精神错乱减轻了。经过第2天的治疗，病人能够跟随指令，大多时候能恰当地回答问题，并减少了烦躁。治疗的第3天，病人的情况继续改善，能够同家属交谈，反应正常。但是第3天的晚上，病人突然变得烦躁不安，大喊大叫，不能准确回答简单问题。到底是由于类固醇的大剂量治疗导致的类固醇性精神病(即类固醇毒性反应)?还是狼疮性脑炎的又一次发作?医生和护士又面临着新的挑战。

3.2协助医生尽快决定症状恶化的原因

狼疮性脑炎发作和类固醇性精神病症状相似但治疗措施却完全不同。如果在类固醇治疗期间，狼疮性脑炎再次发作，应马上增加类固醇剂量至原来病人接受治疗的2倍，应用3天。^［2］而如果是类固醇应用过量的毒性反应，则应马上停止或减少剂量。

护士立即征求家人的意见并征得主管医生的同意，迅速联系了与这个病人治疗有关的内科医生，风湿病医生，精神病医生，家庭医生，专科护士及临床护士和家属一起进行分析讨论。讨论结果决定先减少强的松龙的剂量，每天20mg口服，并密切监视和评估治疗效果。服用3天后，病人情况没有任何改善，护士再次召集以上人员，并根据护理监视观察提议是否加大类固醇剂量进行冲击治疗。

3.3协调众多专家之间的意见，保证传达相同的信息给病人家属

由于有许多不同专科的医生经手治疗这位病人，每天在不同的时间都有不同的医生对病人进行检查治疗，并同家属谈话及回答家人的疑问。有一位家属对护士说：在不同的时间看到不同的专家并且听到不同的诊断和治疗意见，使他们感到非常混乱。因此护理计划立即制定为：护士必须保证在每位医生检查病人和接见家属之前将前面医生的检查意见及谈话内容传达给这位医生，并陪同医生向家属介绍医生的身份和检查目的。

低剂量强的松治疗3天后，病人症状并没有改善，护士提议是否加大类固醇剂量进行冲击治疗，得到了风湿病医生和内科医生的支持。但家属却坚决反对，家庭医生和精神病医生也担心类固醇的并发症。护士便耐心向家属解释她们将在治疗过程中对MS Farida进行密切监视及准确评估，并随时向家属报告病人病情改变的情况。最后，护士在确定了每一位医生都同意第2次应用大剂量类固醇治疗的意见后，再次征求家属的意见，家属最后同意再次类固醇冲击治疗，但表示在疗程开始后，若病情没有出现改善，希望立即停止治疗。护士即刻协助医生开始了治疗，并将家属的意见写于治疗方案。

治疗开始后，当护士不断地向家属报告病情改善的消息，家属感到安慰，并且从精神上得到支持。治疗3天后，病人情况明显改善，理解力、定向力恢复，可以正常地进行交谈，并能够在护士的扶持下下床进行走动。

3.4狼疮性脑炎急性发作期病人的保护及家属行为的指导

由于病人躁动不安，护士给予病人的床栏进行了软包装。为防止病人从床上摔下来，护士用约束带将病人的身体束缚于床上。但这种机械性保护很难得到家人的同意，因为他们不愿看到他们的母亲被绑在床上。在解释得不到理解后，护士就试着让子女单独和MS Farida在病房里。开始5分钟或10分钟还可以，在MS Farida躁动时，他们尽力劝慰并按住。但慢慢他们发现MS Farida根本不理睬他们的劝告，而且躁动的力量很大，确实有摔到床下的危险，她们只好请护士给予重新束缚。

当家属看到病人大喊大叫，他们内心很痛苦，并试着努力去安慰病人。护士告诉他们这时病人已失去理解力，任何劝慰都无济于事，反而会加重她的躁动。护士表示理解家属的痛苦，并劝慰他们这时离开病房，同时尽量给他们解释病人躁动的原因及相应的治疗护理措施，以得到家属的理解和配合。在病人恢复一定的理解力和定向力时，尽量安排家属同病人更多地在一起，谈论病人熟悉和关心的话题，以增加病人的理解力和定向力。

4出院指导——病人及家属角色转换的指导

出院指导是护理计划中的一项重要内容。包括：护理技术指导(如鼻饲，导尿管护理等)，药物知识指导，疾病预防指导和心理健康指导。根据病人情况不同，出院指导的侧重点也不同。并根据指导内容，一般出院指导开始于病人出院的前几天。病人住院2周后出院，出院时病情基本稳定，可以用拐杖行走。护士指导病人应在身边有人时试着不用拐杖行走。病人出院后继续服用强的松20mg.d^-1，1个月后去门诊检查再重新拟定药量。护士指导病人及家属在服药期间，必须密切注意病人的神经精神症状。有任何细微的异常(如反应迟钝、感觉异常等)，应马上看医生，以便能在较严重的神经性症状出现以前加大类固醇的剂量，以控制狼疮性脑炎的再次发展。

对于MS Farida，最主要的出院指导是病人及其家属角色转换的指导。住院前MS Farida一直是家务劳动和财政计划的主要角色。护士告诉她出院后虽然仍可继续胜任某些工作，但不可能是全天性的，特别是在开始的1～2个月，应把重点放于身体的康复和锻炼上。尽管MS Farida向护士表示她将努力去适应这种角色的转换，但护士看得出，这对于她是一个很难接受的事实。因此护士指导家属在分工承担起以前属于MS Farida的一些工作的同时，一定不可忽略她的存在。要在行动和语言上使她感觉到子女们仍然把她作为家庭的主要角色，仍然很敬重她，离不开她。家属同意将尽力帮助配合。

5小结

于病人出院3个月后，作者随从病人的主管护士对病人进行了第2次家庭随访(第1次随访在病人出院半个月后)。病人已可以不使用拐杖独立行走，家务工作已重新承担。MS Farida性格开朗，乐观，与家人之间关系融洽，并根据护士的指导自我监视身体状况，按时看医生进行检查，这些都记录于病人的随访记录中。

参考文献

1Schneider M.Pathophysiology and pharmacology of systemic lupus erythematosus.Journal of physiology and pharmacology.1993,44(13):187.

2West SG.Neu