新闻缘起 在2005年9月12日至14日举行的“第二届发展中国家出生缺陷与残疾国际大会”上,中国卫生部决定将9月12日定为“中国预防出生缺陷日”。
有数据表明,全世界出生缺陷儿总数的85%分布在发展中国家,出生缺陷已逐渐成为导致发展中国家婴幼儿死亡的主要原因。
作为世界上出生缺陷的高发国家之一,中国每年大约有80万至120万个缺陷儿出生。最常见的五种出生缺陷和残疾依次是:唇裂、神经管畸形、多指(趾)、先天性心脏病和脑积水。
作为一个有多年工作经验的产前诊断医生,厦门市妇幼保健院产前诊断中心副主任很欣喜地看到了市民对产前诊断的逐步接受。她用一组数据简单明了地说明了两年来的这个变化。“2005年我刚到中心的时候,做羊水穿刺和脐血穿刺的加起来差不多只有200例。”200例包括从漳州、泉州赶到厦门来做产前诊断的数量。吴医生介绍说,到了今年,做羊水穿刺的就有四五百例,而脐血穿刺的也达到了两百多例。而与之相应的另一个变化趋势表明了这种变化带来的良性结果——据记者从计生委了解到,近年来我市新生儿的出生缺陷率呈下降趋势。
“其实一直以来,市民们对新生儿都很重视。”吴医生想表达的是,以上这个数据的变化,说明的其实是人们对新生儿的重视开始从盲目寻医问药转向寻求科学手段的帮助。尽管这个变化的走向是好的,但吴医生还是从两年多的工作中,发现了很多并不算好的现象。吴医生觉得这些不好的现象的出现,根子还在于准父母的心理失衡。吴医生口中的“不好的现象”直接指向人们对产前诊断技术的两种极端态度,还有一些产前预防的误区。
【误区1】
心急火燎引产
“丢”了健康的孩子
当脐血穿刺的结果出来的时候,林红的脑子“轰”的一下空了——肚子里才几个月大的宝宝居然有轻度的脑室扩张。她还听到了医生的一句话:“需要随访,看看发展的情况。”她的丈夫问了一句:“可能会发展成什么样?”“有可能会形成脑积水。”医生回答。
医生告诉林红,脑室扩张只是轻度的,需要随访观察,如果扩张不继续,孩子出生以后和正常孩子是一样的,生活的质量不会受到任何影响。医生还补充说,就算扩张继续,最终形成了脑积水,出生之后也可以进行治疗。“这种情况是来自父母遗传,不过不是父母的问题。是孩子的染色体有发生平衡易位的情况,只是结构异常,并不是基因缺陷,肯定可以治疗。”
但作为一名身体健康的运动员,林红没法接受眼前的现实。不顾医生的劝阻,几天之后,林红到其他医院里把几个月大的胎儿引产了。
吴医生在讲述这个故事的时候,一直不停地摇头,“如果孩子生下来,会是一个健康孩子的。”她说,这对准父母犯了两个错。
第一个是对生育孩子的认识错误。“一棵大树上,结出来的果子不可能都是又红又大的,肯定也会有又青又小的。这是一种自然规律。”吴医生说,先天性愚型这种病在600个新生儿里就有可能出现一个,“这个概率是存在的。”但当这种宏观上的概率可能具体化到某个即将降生的宝宝身上时,准父母们往往难以接受这样的现实。“他们就会觉得,为什么别人的宝宝是健康的,我们的就有缺陷。所以他们第一反应就是打掉孩子。”吴医生见过太多这样的准父母,所以她反复强调,要正视自然规律的现实,而不能这样意气用事。
另一个错是迷信技术,“他们对产前诊断技术奉若神明,觉得技术先进,结果就完全可信。”她说,就如同故事中的那对准父母,只听结果却听不进医生的解释。事实上,产前诊断只是整个技术链条中的第一环。“基因缺陷才是完全无法治疗的,我们会阻止这样的孩子生下来。”但她也说,新生儿身上非基因缺陷的疾病是可以治疗的,一定要听完听全听进医生的话,再下是否生下孩子的决定。
●医生点评:对诊断技术奉若神明的准父母,可能因为诊断出宝宝先天缺陷“低风险”的结果而失去了本应有的警惕与注意力。诊断技术的检出率不可能是100%。还有很多不可预知的因素掺杂在未来的过程中。
【误区2】
听说有风险,放弃了产前诊断
尽管做好了一切准备,到了医院之后,方琳还是折回家了——她在医生的面前直接拒绝了做羊水穿刺或脐血穿刺的建议。原因很简单,因为医生告诉她:“无论做哪一种穿刺进行产前诊断,都会有感染、流产的危险,可能性是1%。”方琳觉得,尽管只有1%的几率,但要冒风险去做这样的产前诊断,她宁可选择放弃,“这种有风险的技术,不要也罢。”
吴医生说,准父母们对诊断技术的质疑一般来自于1%的风险和不等于100%的检出率。“不可预知的因素太多,技术不可能涵盖这些东西。”吴医生说,现有的产前诊断技术其实很先进,但针对的也只是目前可知的缺陷,并对未来的可能性作出预测——而预测,永远充满变数。至于风险问题——“任何应用于人体的技术都存在可能的风险性。”吴医生说,如果用1%的风险来换取以后一家人与孩子的终身幸福,孰重孰轻其实很容易判断。
●医生点评:寻求科学手段帮助的同时,对科学手段也要抱持一种科学客观的态度。“毕竟,产前诊断只是检测的手段,作为准父母,更重要的是做好预防工作。”
【误区3】
怀孕呕吐,当成肠胃病治
小玉这段时间一直觉得肠胃有些不舒服。到医院找内科医生看了好几次,药也大把大把地吃了好几天,可就是不见好。恶心呕吐的情况不停,她到医院做了全身检查。
“你怀孕了。”医生的话让小玉傻了。恶心、呕吐……这些怀孕的可能迹象全被小玉当做肠胃疾病进行了处理。“药吃了那么多,会不会对孩子有影响啊?”小玉悔之莫及。
●医生点评:孕期前三个月是胎儿最敏感的时候,也是最容易受到影响的时候。药物的刺激使胎儿有发生畸变的可能。育龄妇女在决定怀孕的时候,一定要停用避孕药,以免在不知已受孕的情况下对胎儿造成伤害。而有着像小玉那样情况的女性,千万不可想当然地自己抓药吃药,而是要有意识地先到妇科进行检查。
另一种极端情况是,很多孕妇生了病不敢用药。这也是个误区,比如孕妇高热,如果不及时治疗,很容易对胎儿的神经系统造成破坏。无论是哪种情况,孕妇一定要到正规医院看病,遵照医嘱服药,才是正确的选择。
【新闻数据】
去年免费优生检测9660例
加强出生缺陷干预是提高我国出生人口素质的一项重要内容和有力手段,事实上,我市很早就将预防出生缺陷这项工作摆在了重要位置。厦门市人口计生委林处长介绍,早在2003年6月,市领导就曾提出“对残疾儿要从源头入手,早预防,早发现,早治疗,实施出生缺陷干预”,市政府也在2004年1月给予批复,同意拨出专款在全市进行免费出生缺陷干预工作。
林处长说,目前市人口计生委对出生缺陷的干预主要是“一级干预”,即在婴儿出生前对父母的身体状态实施“未雨绸缪”。2004年市人口计生委、财政局、卫生局等部门就联合下发了《关于出生缺陷干预必检项目实施意见的通知》,规定了风疹病毒、巨细胞病毒、弓形体和单纯疱疹病毒等检测项目,并于2006年3月将优生检测对象扩大到城乡所有常住、流动人口。
在2006年,我市已免费优生检测9660例,其中发现阳性179例,治疗118例,治愈87例。
【 贴心提醒】
家装材料可能导致出生缺陷
专家表示,α、β、γ和X射线等离子电磁辐射对胎儿有较强的致畸作用,而短波、微波及紫外线等非电离性辐射的致畸作用相对较弱。一般来说,诊断性X线检查对胎儿的危害不大,但也与射线照射部位有关。
生活中,孕妇还可能接触不少化学毒物,也可能导致胎儿出生缺陷。如通过房屋装修等途径接触到苯,装饰材料中含有大量甲醛,化妆品、染发剂及洗涤剂中或多或少地含有有毒化学品。
产前预防
“准爸爸”也有责
新生儿出生缺陷,与“准父母”们吸烟、嗜酒等不良生活习惯关系密切。专家提醒,为了让孩子的健康从一个细胞开始,准父母们要从改变不良生活习惯开始。父母酗酒造成慢性酒精中毒时,可使精子或卵子的活力减弱,或发育异常。香烟中含有的焦油、尼古丁等有害物质可导致卵子细胞缺乏能量,最终死亡,也会影响男性精子质量。
怀孕期间
无需“谈药色变”
哪些药物会影响胚胎发育呢﹖专家介绍,链霉素、卡那霉素及新霉素在妊娠全期都不宜应用,以免使胎儿患先天性耳聋或内耳前庭损伤而致维持身体平衡发生障碍;四环素、土霉素、金霉素、强力霉素等在妊娠早期可能使胎儿患先天性白内障、手指畸形、脑假性肿瘤甚至死胎。本报记者 邵凌丰 王元晖