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干细胞捐赠,经不起反悔

2022-07-30
来源:求医网


2005年12月15日,《中国青年报》关于一位白血病患者好不容易找到与其
初配成功的造血干细胞,但志愿者却突然拒绝捐献的报道引起了众人的关注。
重生希望破灭,白血病患者伤心欲绝,患者家属则准备把志愿者告上法庭。是
什么原因让那位造血干细胞志愿捐献者毁约?我们不得而知。据悉,幸运的是,
中华骨髓库随后又为患者找到了合适的配型,目前一切准备工作正在顺利进行。


这样的“爽约”引起我们的思考。在国外,也同样存在这种现象,可以说,
志愿者能否坚持到最后,成了干细胞移植手术的最大风险之一。我国的造血干
细胞捐赠现状究竟是怎样的,为何会发生志愿者流失问题,该如何解决?记者
就这些问题采访了相关专家。

志愿者流失原因多种多样

问:有报道说,我国造血干细胞捐赠有一定的反悔率。那么,我国干细胞
库现状如何,反悔情况是否如报道所言?

洪俊岭:中华骨髓资料库现在有35万多份数据,虽然从绝对数量上说是全
球最大的华人库,但相对于我国的人口数量来说还很小。据统计,每年初配型
相合率在50%左右,这意味着还有相当多的患者在其中查不到与自己相合的。
所以,我们还要继续扩充库容,计划在2010年前建成一个100万人份数据的干
细胞资料库,到那时,将有80%的患者可以通过骨髓库找到合适的配型。因此,
我们需要更多的人投入到志愿者的队伍中来。

中华骨髓库的建设是健康有序的。捐献志愿者流失现象确实存在。从感情
上讲,我们都反对志愿者中途无故退出,但对于这种现象,我们要从理性出发,
具体情况具体分析。志愿者中途反悔甚至退出,是他们个人的选择,应该受到
尊重。在国际上,20%的流失率也在正常范围之内。

金辉:有报道说,我国造血干细胞捐赠有20%的流失率,这并不算高。流
失率是指:检索后,因各种原因放弃捐献的人在初分辨率配型相合人群中所占
的比率。我们曾对造血干细胞捐献志愿者的33397人份资料进行分析研究,发
现在流失的志愿者中,有14位本人不同意,有25位家人不同意,还有7位失去
了联系。

问:流失的原因是什么?

洪俊岭:目前,全国骨髓初配成功的有2000多例,但最后实施成功的只有
350例,其中的原因是多方面的。捐造血干细胞不同于献血。献血,有了念头
当时就能实现;而捐干细胞有一个等待期,是一个动态过程。你今天可能心情
很好,如过生日,作为纪念,就报名捐献了。然后,就是很长时间的等待,或
许五年十年后才需要你。而在这期间,志愿者会产生各种各样的变化,也许,
到捐献的时候,志愿者的身体条件不符合要求了……这些都有可能导致志愿者
不能履行承诺。

志愿者中途反悔的主要原因包括:有的志愿者在报名时并未与其家人商量,
配型成功后遭家人反对;有的志愿者在初次建立数据时没有经过深思熟虑,配
型成功后因畏惧而拒绝捐赠等。除捐赠者反悔外,还有一些客观原因,如捐赠
者身体条件不适合、出国、失去联系等。

金辉:志愿者家人不同意的情况以学生为多。一些志愿者及其家人对捐献
能否真正保证安全心怀疑虑,迟迟不能下定决心捐献。

童春蓉:有些志愿者反悔主要是由于缺乏科学知识。他们及家人认为,流
一滴血尚且吃几个鸡蛋都补不上,更何况要抽50—200毫升的血了。

金辉:最近,中心就有两位志愿者退出。这种情况几乎每天都会遇到。我
认为,这很正常。我们做的是一项公益事业,捐赠毕竟是自愿的,我们既要照
顾到患者的权益,也不能因为要保护患者的利益,就损害捐献者的权益。我们
要尊重捐献者的决定。

当然,在有些情况下绝对不能反悔,如在患者化疗前签署捐献同意书后就
不能撤消捐献决定。患者这时候已经为移植进行了大剂量的放化疗,自身已经
失去了造血能力,此时若终止,再临时寻找相配者已经来不及,患者将有生命
危险。

捐献者反悔损失大

问:干细胞移植的过程是怎样的,移植过程安全吗?

童春蓉:首先,患者和捐献者要配型。一般情况下,我们从患者亲属,如
兄弟姐妹中去寻找。但是,目前独生子女越来越多,就需要通过中华骨髓库在
国内外寻找。配型相合后,患者和捐献者要分别查体,如身体状况允许,就准
备进行移植。移植主要是采集干细胞,让干细胞从骨髓中释放到血液中,然后
使用血细胞分离机采集。

实践证明,捐献是非常安全的。我国大陆已经采集300多例造血干细胞,
这是无血缘关系的,有血缘关系的更多;台湾地区已经采集800多例造血干细
胞,而且大部分为骨髓。在国际上,美国已经采集2万多例造血干细胞;日本
已经采集5500多例造血干细胞,据多年临床观察,至今还没有因采集外周血造
血干细胞引起对捐献者伤害的案例。在采集完成后,会有一些轻微的疼痛和不
适感,但很快就会消失。

问:干细胞捐献者一旦中途退出,所造成的损失有多大?

童春蓉:志愿者的反悔会给患者带来不小的伤害:

如果不能很快移植,有些患者可能就丧失了治疗时机。而一旦过了最佳治
疗时机,病情得不到控制,会逐渐严重,甚至可能无法挽救。像慢性白血病还
可以等,但急性白血病是不能等的。如果患者有另外的捐献者还好,如果唯一
一个捐献者不能捐献,患者就错失了治疗机会。

有时候,患者为移植已经做了超大剂量的放化疗,失去造血功能,如果志
愿者此时反悔,患者必死无疑。

另外,志愿者反悔也会给患者造成不小的经济损失。做高分辨率配型,几
千元钱一例,捐献者和接受者需要查体等,这些费用都是由患者负担的。

金辉:志愿者毁约,无论对退出者还是患者都有损失。这样做不仅给患者
带来一定的经济损失,而且对其精神上也是不小的打击。知道有和自己匹配的
干细胞后,患者好比看见了生的希望,如果捐献者放弃,患者就失去了一次生
存的机会。对于退出者来说,自身也要承担良心上的不安。

理性捐赠,减少流失

问:我们应如何减少流失现象的发生?虽然捐赠是种公益行为,将来是否
有必要从法律层面上进行约束?

洪俊岭:我们一直是按照中华骨髓库当初的建库理念逐步推进工作的。捐
赠本身是好事,要靠大家支持。支持的前提是大家的理解。即使不理解,也不
可能用法律的手段强制。国外目前也没有相应的措施来保证有效捐赠。事实上,
建立中华骨髓库本身就是为了患者,我们只是传递爱的桥梁和纽带,并没有裁
判权。当然,为更好完成使命,我们也制订了一些规则。

解决这个问题的最根本办法,就是提高整个社会的道德水平和责任感。此
外,与志愿者保持密切联系十分必要,这样可以使我们对资料库的实际效能心
中有数。为此,我们做了许多努力,如向志愿者发新年贺卡、生日卡,召开座
谈会……另外,在志愿者报名时,我们就提醒志愿者要意识到自己所承担的责
任和义务。

目前,各地都有一些很好的做法:在深圳,如果志愿者没有献过血,是不
允许捐献的;江苏则是将报名表和有关宣传材料一并交给志愿者,让其仔细阅
读,考虑成熟后再做出决定……这些都是行之有效的做法,可以让志愿者避免
一时冲动;还有些人提出了“诚信捐赠”,这是符合中华骨髓库本身具有的“
博爱、奉献、人道”精神的。不过,关键的一点还是要报名前深思熟虑,配型
成功后义无反顾。

金辉:我们会向有捐献意向的志愿者通俗、科学地讲解造血干细胞知识。
对于他们提出的任何问题,我们都会本着“知无不言,毫无隐瞒”的原则做出
解答,让其认清捐献的责任、义务及承诺意味着什么。

对于初配成功的捐献者,我们至少要与其进行3次谈话,明确告诉他们此
行为完全属于志愿行为、可能出现什么不良反应,以及他们有退出的权利,和
退出后可能对患者造成什么影响。我们还成立了志愿者之家,定期组织捐献者
及志愿者座谈和联谊。另外,我们会为捐献者办理一年期保额为5万元的重大
疾病和30万元的意外伤害险,这也在一定程度上为捐献者提供权益保护。

从根本上说,促进相关立法是解决问题的保证,也是提高入库志愿者质量
的关键。