台湾新增加三十五种“罕见疾病”
台湾罕见疾病基金会二十九日在台北剑潭活动中心举办“罕见疾病防治及药物法”施行座谈会,“卫生署”保健处科长刘静芸在会中表示,目前罕见疾病审议委员会正在研议扩大罕见疾病的病症,若是于审议委员会中顺利通过,将可再增加三十五种疾病例入罕见疾病,且同样适用于“罕见疾病防治及药物法”。
台湾“卫生署”公告第一阶段罕见疾病的名单共有二十二种,针对相关施行问题,罕见疾病基金会最近积极展开研讨,而刘静芸科长是参加该研讨会时透露了“卫生署”最近也正在研议第二阶段罕见疾病的相关名单,她指出,该项方案预计在十一月六日送交审议委员会中审议,若过程顺利将可使新增加的三十五种疾病正式列为罕见疾病,且适用于“罕见疾病防治及药物法”,并回溯至八月九日正式实施日。
刘静芸表示,罕见疾病审议委员会的小组会议正在积极研议相关疾病及施行细则,而目前已经通过将海洋性贫血、粘多醣症、小脑萎缩症、肝醣贮积症等三十五种疾病,列为罕见疾病,届时这些疾病都可申请医疗及检验的补助,让患者受到更大的保障。
2000.11.01
中国健康网
