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双胞胎金豆银豆抗争病魔感动法国友人

2022-07-30
来源:求医网

双胞胎金豆银豆抗争病魔感动法国友人

——布泰尔夫人5000美元表爱心

本报讯(记者 陆迪)我市青龙小区一对身患绝症的双胞胎兄弟金豆、银豆,在家人和社会的支持下,与死神抗争,其顽强精神打动了国际友人。昨日,来自法国的克露德·布泰尔夫人及女儿女婿,代表全家向金豆、银豆捐赠5000美金,并鼓励他们一定要坚持下去,战胜病魔。

昨日上午9点30分,布泰尔夫人一行来到了青龙小区,受到了社区居民的热烈欢迎。在社区办公室,布泰尔夫人见到了这对已与死神搏斗了10年之久的少年兄弟,她慈祥地抱住金豆、银豆,以这种方式表达对他们的关心。布泰尔夫人说,这次捐赠活动是他们全家人的心意,他丈夫雅克·布泰尔先生因为工作繁忙不能亲自来,所以让他们转达布泰尔先生及全家对金豆、银豆的祝福。随后,布泰尔夫人亲手将5000美金交给金豆。社区主任王秀英代表所有关心金豆、银豆的社区居民向布泰尔一家的义举表示感谢和钦佩。布泰尔夫人还关切地询问金豆、银豆的治疗情况,金豆表示,他们每天都要长时间锻炼,还要吃很多很苦的药,但他们并不孤单,有很多人都在关心他们,同时十分感谢布泰尔夫人不远万里来帮助他们,祝愿布泰尔一家幸福平安。临别,双方还互相留e-mail地址,表示将长期联系。

金豆、银豆今年15岁,早在6岁时,他们就被查出患有一种致命的肌肉萎缩病症———进行性肌营养不良。全家奔走于国内各大医院,但得到的结果都令人绝望。一些医生甚至建议停止治疗,以减少孩子的痛苦。面对这种情况,金豆、银豆的母亲薛付荣没有放弃,在进行药物治疗的同时,她坚持带孩子锻炼,每天都要压腿、举臂、弯腰,这些平常人很容易完成的动作,却需要兄弟俩艰苦的努力,开始每天他们只能举臂10余次,几年下来,现在每天能做2000余次了。在不懈的努力下,与大多数病人卧床不起的情况相比,金豆、银豆能自己行走,着实是一个奇迹。

在大家的支持下,金豆一家对战胜病魔充满信心,薛付荣告诉记者一个好消息:据北京解放军总院的专家讲,再过三四年国际医学界就可能拿出基因治疗进行性肌营养不良的办法。金豆、银豆对记者说,我们一定会坚持到那时。

图为布泰尔夫人与金豆、银豆在一起。记者 陆迪 摄

来源:西安晚报

2002.09.19