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城市畸形儿之谜

2022-07-28
来源:求医网

生活在福利中心的孩子们。

小风已经4岁了,他蹒跚地走着,时而把他的双臂挥向空中。然而只要发现有陌生人在看,他就会立刻把左臂藏起来,因为左臂肘以下什么都没有——小风出生时就没有左手。小风的父母结婚时接受了婚检,小风的母亲怀孕后又接受了若干次检查,但所有这些防线似乎都没有起作用。

因为不幸,小风的父母更疼爱他。而许多狠心的父母,会把有出生缺陷的孩子丢弃。深圳市社会福利中心主任付天跃告诉记者,在2003年到2008年的5年时间里,社会福利中心每年接收的残疾弃婴从起初不到100个增加到了200多个,他觉得这背后一定有某种原因。几位儿科专家则告诉记者,他们每年接触的畸形儿童也在成倍增加。

3月底召开的广东省妇幼卫生工作会议透露:广东新生儿出生缺陷发生率连年上升,在2008年已经超过2.4%。如果加上随着年龄增长陆续发现的缺陷儿童,相关比例将达到4%乃至更高水平。深圳市的统计数据虽然低于这个数字,却也在连年攀升。

在这些冰冷数字的背后,是各种深层次的复杂原因……

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压力下的家庭和社会

一名患脑瘫的孩子。

小风的出生给父母带来了痛苦,父母想要个说法,于是把曾经给小风母亲进行6次B超检查的深圳某医院告上法庭。小风的母亲后来回忆说,每次检查的时间都不超过三分钟,太草率了。

诉讼程序很漫长,历时三年多。相关医院在法庭上甚至一度宣称四肢不属于B超检查范围。小风的父母先后请过几个律师,自己也研究了大量的法律,搜集了大量的证据。不久前双方达成了庭外和解,医院赔付了包括安装几年一更换的辅助器具费在内的各种损失几十万元。“有了赔偿又如何呢?孩子永远都不可能有左手了,没有任何手术可能,因为本来就没有相关的血管和神经。”小风的母亲哀叹。

小风在母亲的怀里撒娇的时候,小林正靠坐在深圳市社会福利中心儿童活动室的墙边,仰着他的头。最开始记者以为他在看天花板上的图案,后来才发现他根本看不见。因为出生就失明,他每天就只能坐在墙边,即使有小伙伴敲他的头,他也没什么反应。在他旁边,小跃坐在竹制的轮椅上,用全身的力气去控制手里不听使唤的勺子,把碗里的饭往嘴里送,每吃一口都好像耗尽了全身的力气。小跃是先天性脑瘫。而同样是先天性脑瘫的小强,经过治疗已经能蹒跚着走了,他一路跟着记者……他们特别喜欢有人抱他们,而福利中心的阿姨每人要照顾好几个孩子,没有那么多的时间。

付天跃说,他是2003年2月来到深圳市社会福利中心的,当时在院的孩子有180多个,当年又接收了100多被遗弃的孩子,而这100多孩子中有30%是完全健康的,当年被领养走的孩子也有100多个。而去年,福利中心在院的孩子达到430多个,当年被送来的孩子达到240个左右,其中95%患有各种各样的先天性疾病。其中比较常见的是先天性心脏病、兔唇、脑瘫。因为健康孩子比例比较少,每年的送养也遭遇了一些困难。最近几年很多收养孩子的人不再在乎缺陷,而是实行“爱心收养”,被领养走的人数又有所上升,但去年仍只有50多个,是2003年的一半。

而诸如肛门闭锁、先天失明、一条腿粗一条腿细等非常见疾病,近几年也是越来越多。福利中心目前最大的开支就是各种医疗费用,每年在每个孩子身上的平均花费达到了3.5-4.5万。一名先天性心脏病患儿的手术费用就需要几万元。好在国家有“明天计划”,社会上也有很多好心人捐助,基本上所有孩子都能得到治疗。

付天跃和龙岗、宝安乃至广东省内的一些福利中心的管理者交流过,发现这几年的情况都是大同小异:有缺陷孩子数量越来越多、比例越来越高、少见的畸形越来越多。

马长生,深圳平乐骨伤科医院副主任医师,负责小孩的骨骼异常治疗,其中很重要的种类就是先天畸形。到深圳9年,他先后见过15例手臂或手掌缺失的案例,而最多的还是“马蹄内翻足”。2000年全年,马长生接触的先天畸形病例为100例,2008年,这个数字达到了400多例。“当然,这个数字变化原因很多,比如我们医院知名度提高引来更多病人等等。但先天畸形越来越多是毫无疑问的。”马长生说。而孩子父母们问得最多的问题,就是“为什么”,“我家上几辈都没有类似问题,我怀孕期间也没有吃什么药,为什么会这样呢?”马长生只能耐心给他们解释,引起先天畸形的原因很多,高龄怀孕、生活节奏快,都有可能造成……“有一个原因我一直在想,但没有看到过相关论文,那就是环境问题。”马长生说。

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逐渐浮出水面的冰山

患脚内弯的孩子,只能由人搀扶走路。

3月底召开的全省妇幼卫生工作会议透露:2008年广东新生儿出生缺陷发生率超过2.4%。深圳市2008年9月公布的数据显示,本市新生儿出生缺陷发生率达到1.717%,与2007年同期相比上升了11.9%。与此相对应的是广东婴儿死亡率持续下降。

死亡率下降说明医学在进步,医学进步的同时,出生缺陷率为什么在上升呢?

有人提出相关数据的上升是因为取消了婚检,但其后统计数据显示,在婚检逐渐大面积恢复的地区,新生儿出生缺陷率仍在上升。再后来,又有人提出是因为大龄产妇增加,但记者所找到的统计数据显示,2004年广东35岁以上初产产妇新生儿出生缺陷率是2.88%,到了2007年便增加到3.05%。也就是说,大龄产妇群体内,新生儿出生缺陷率也在不断上升。

深圳市人口和计划生育科学研究所主任医师、优生遗传室副主任牛向兰说,很多先天疾病要在0-5岁甚至5岁以后才逐渐显现出来,而随着技术进步,很多以前在几年内逐渐浮现的缺陷在出生时就会被检查出来。因此,统计结果的上升,不意味着出生缺陷儿童比例真的上升了那么多。

牛向兰说,这就像一座本就存在的冰山,正在逐渐浮出水面。

首先婴儿死亡率的下降本就会造成出生缺陷发生率上升,很多之前因为先天缺陷可能会死掉的孩子,因为医疗条件的改善安全来到这个世界上,被统计进了出生缺陷人群。其次,孤独症、代谢性遗传病等许多之前几年后才能检查出来的疾病,现在在几天或几个月内就被发现,统计进了出生缺陷人群,比如这几年因为“孤独症”进行病残儿鉴定要求生育二胎的人就越来越多。还有许多在B超中检查出兔唇等小问题的孩子,之前许多会被父母放弃而终止妊娠。现在很多家庭经济条件好了,敢于接受缺陷不太大的孩子,许多孕期已发现有唇腭裂、单脏器、先心病等缺陷的孩子都来到这个世界。而随着群众优生意识的增强,前来咨询和筛查的人数有了大幅提高。一些以前不会申报的出生缺陷,也被纳入了统计系统。

牛向兰还表示,深圳流动人口多,居全国之最,因此出生缺陷率统计相关数据应结合人口结构才可以说明问题。不过牛向兰同时提到,山西等污染比较严重的省份,出生缺陷率明显高于全国水平,以至于“研究出生缺陷的学者很多都往山西跑”。

深圳市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心主任、广东省优生优育协会新生儿疾病筛查专业委员会副主委黄晓春说,出生缺陷率提高与检测手段变化有关是不争的事实。比如,在2002年前后,她所在的部门把排查疾病从2种增加到4种,排查疾病种类的增加导致了查出数量的迅速上升,而最近几年,检查设备更新换代,检测手段不断增多,查出的出生缺陷当然也不断增多。如果单纯统计2002年前的2种排查疾病,相关数量的变化就是起伏的曲线,并没有上升。

如果出生缺陷是一座冰山,那么,在科技进步让它逐渐浮出水面的同时,它的基座是不是也在逐渐变大呢?广东省妇幼保健院副主任医师、广东省出生缺陷监测网负责人夏建红在接受记者采访时明确表示——冰山的基座在变大。也就是说,持续增长的不止是新生儿出生缺陷发生率,5岁前乃至5岁以后发现的出生缺陷率整体也在增长。

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环境污染与出生缺陷

“环境污染和出生缺陷,从统计数据来看很可能有关系,但我不知道它们之间的关系会否类似于啤酒和尿布。”北京大学人口研究所研究人员武继磊苦恼地说。

武继磊所说的啤酒和尿布是统计学上的经典案例,某区域内这两样商品的销售曲线完全一致,后来发现二者之间的关系在于:有共同的消费人群。

科学工作者们,面对着各地区统计中出生缺陷和环境污染几乎相同的变化曲线,担心两者之间还有第三因素。武继磊参加了该所所长郑晓瑛领导的与出生缺陷有关的“973”国家科研项目。他说,出生缺陷率整体的升高是不争的事实。在无锡、山西等地的研究,单看统计曲线会发现污染与出生缺陷之间有密切的联系。但这不能作为最终结果。要确认污染和出生缺陷的关系,得找到实际的因果证据,这非常难,