设为首页
加入收藏
求医中医药网
www.qe.cn
站内搜索
有这么一群特殊的病人，他们从小经不起磕磕碰碰，一个小伤口就会血流不止，甚至换颗牙齿都可能让他们丧命。他们中很多人活不到成年，而即使有人活到了成年，其中九成人也会残疾。他们是血友病人，也被称为“玻璃人”。
【记者调查】
全市确诊50名患者
4月17日是第21个“世界血友病日”。记者了解到，厦门已被确诊的血友病患者约有50人。而按照血友病发病率万分之一的比例估算，全市还有100多名患者不知道自己得了血友病。
据第二医院血液科陈旭艳主任介绍，血友病是一种遗传性疾病，多发于男童，因为体内部分或全部缺乏某种凝血因子而导致极易出血。关节反复出血会使患者骨骼变形，肌肉萎缩，丧失劳动能力和生活自理能力，成为残疾人，内脏出血则会危及生命。血友病无法根治，只能不断补充凝血因子。
“患者可以选择输入冷沉淀、新鲜冰冻血浆、浓缩八因子或基因重组八因子。但输新鲜全血、血浆、冷沉淀有潜在的感染危险，而且容易产生抗体、易过敏。如果输八因子，费用就很高。”陈旭艳说，“重组八因子不属医保范围，一瓶就要1000多元，成人患者每次出血至少需要输两瓶，小孩子也要输一瓶，一个血友病人一年的治疗费用达数万元。”
药价昂贵，许多病人被迫放弃治疗或主动减少标准用药量，延误治疗造成终身残疾。
【专家呼吁】
将血友病纳入基本医保
“看似健全，一受伤就流血不止，儿童易夭折、成人易致残的血友病人群应定义为‘天生的残疾人’，这已经在业界达成共识。如果能给予他们残疾人福利待遇，将大大改善他们的处境。”陈旭艳告诉记者，在美国、法国，血友病人很少残疾，因为他们可定期免费领取到凝血因子。只要患者感觉不对劲时及时注射凝血因子，他们就能像正常人一样生活，为社会创造效益。
此外，因为血友病患者的常规治疗只需要进行静脉给药输注，所以，病人一般选择在门诊、急诊治疗。根据医保办法，血友病人只有在住院治疗时才能从医保统筹基金中支付部分药费，专家建议，将血友病纳入基本医疗保险门诊特殊病种，让血友病人在门诊急诊就医时也可以按住院标准给予核销，切实缓解他们的经济负担。
