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孤苦两姐妹感染“麻风病”

2022-07-28
来源:求医网

慢性病医院医生开展慰问活动,与麻风病人(图中右一女孩)共同植树,并给树挂牌。 陈发清 摄

如果不是两个星期前被确诊出麻风病,18岁的小美(化名)应该坐在宽敞明亮的教室里上课,这个学期可是她中专的最后一个学期啊。2月中旬,15岁的妹妹小丽(化名)被检查出患上了麻风病后,与她相依为命的姐姐小美也被验出。由于两人是无父无母的孤儿,所以被送进了惠州白露医院,成为麻风村里最年轻的“村民”,她们将在这里接受长达2年的治疗。

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连续用药7天已没传染性

3月4日下午,记者随市慢性病防治中心20多名团员前往惠州白露医院开展“青春暖流促和谐,真情相助送关爱”暨关爱麻风病人的活动。在车上,两个小姐妹的故事就吸引了记者,“姐姐特别坚强,每天都是微笑的,和每个人都能聊天”、“本来是长着瓜子脸的小女孩,因为染病,脸部已经出现了变形,嘴唇变厚、耳朵变大、眉毛也没有了”……

进入两姐妹的小屋前,两姐妹的主治医生、市慢性病防治中心麻防科医生刘晖告诉记者,麻风病人用药的第一天就有99%的病菌被灭绝了,连续用药7天后已基本没有传染性了。“所以你们与他们接触是安全的。”尽管做好了心理准备,看见小丽的第一眼,记者还是吓了一跳,除了医生刚刚描述的五官变化外,因为服药的缘故,小丽的脸部完全变成了猪肝色。姐姐小美的症状就相对轻很多,只是脸部有些浮肿。但是两姐妹的脚上和手上都有一些伤疤,原来麻风杆菌侵入皮肤和周围神经后,病人往往会出现手脚麻木,没有疼痛感,所以受伤后也没有知觉。

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两姐妹曾与爸爸乞讨谋生

小美习惯的动作就是推一推那副架在鼻梁上的近视眼镜。小美告诉记者,她们的妈妈在她六岁的时候,就因为一场重病去世了。1998年,家乡发洪水,爸爸就带着她和妹妹跟随老乡来到了深圳。有着高度近视的爸爸带着一个8岁、一个5岁的小女孩,没有办法去工厂打工,只好以乞讨为生。“最经常去的地方就是东门,在天桥上面一坐就是一整天。”小美说。

深圳的夏天漫长而炎热,爸爸在天桥上日晒雨淋的,没过多久就得了病,也舍不得买药吃,就这样硬挺了几天,就离开了人世。说到爸爸离世时的惨况,小美的眼圈有些发红,但很快她又忍住了,脸上又换上了熟悉的微笑。

后来,两姐妹被好心人助养,开始进入学校读书,从学前班、一年级……一直读了过来。2005年,两姐妹又分别被送到了不同的家庭寄养。两姐妹在寄养的3年里没怎么联系,姐姐见到妹妹后,突然觉得妹妹变了样子,“也许是营养太好了吧?我觉得妹妹的脸怎么这么胖呢?”寄养家庭的妈妈也发现了小丽的变化,带着她到不同的医院求医,都没有检查出结果。今年初,小丽进行了一次全身检查,医生才发现麻风杆菌已在她的体内“落了户”。而小美体内也同样发现了这种能引起麻风病的细菌。“因为她们最近3年没有怎么接触,估计是4到5年前染病的”,刘晖说,接受检查时小姐妹都说了自己的手脚麻木已经有3年多时间了。“爸爸临死之前,好像也是手脚麻木的。”小美说到。

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希望通过自学完成学业

幸运的是,小姐妹的病并没有传染给同学、家人、朋友,“这一点充分说明了麻风病的传染性很小,绝大多数人对麻风杆菌有自然免疫力,即使感染了麻风杆菌也不会发病。”刘晖说,但是麻风病不是遗传性疾病,不会遗传给下一代,所以小姐妹不是从爸爸那里遗传到麻风病的,而有可能是与爸爸一起感染麻风病的。

来到麻风村仅仅两周的时间,小姐妹正在积极适应这里的生活。麻风村里居住的80%都是70岁以上的老人家,小姐妹觉得这个远离都市的地方有点沉闷。小美每天主要忙着一日三餐,这里的病人都是自己做饭的。“早上6点15分起床,吃过早饭后,7点半准时吃药”,小美说,这里的生活非常规律,上午她会到附近的市场买菜,妹妹就在家里看电视,下午就冲凉、做饭,晚上还是看看电视。这次,市慢性病防治中心的团员们给小姐妹送来了很多有趣的图书,还有羽毛球、毽子、跳棋等文娱用品,丰富小姐妹的生活。

麻风村里规律的生活和清新的空气,让小姐妹两人的病情都有了明显的好转。惠州市皮肤病医院防治科主任张森淼说,刚来时,妹妹脸上的水肿非常明显,用药后现在已经基本消退。“治疗麻风病的药有一定的副作用,可能会引起肝脏的损伤,所以我们定期会给小姐妹体检”,张森淼表示,现在唯一担心的就是小姐妹的神经系统受到了麻风杆菌的损伤,因为这种损伤是不可逆的,只有通过医护人员的精心医治,将麻风病可能对小姐妹的肢体和外观的损伤减少到最低。

小美告诉记者,中专还有最后一个学期的课程,她希望通过自学能顺利毕业。“出院后,我希望能够读高职学校,多读一点书。”

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麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要侵犯皮肤和周围神经。麻风病人如治疗不及时,容易出现斜眼、歪嘴、断手、烂腿等症状。因此,长期以来对麻风病存在着严重的社会偏见、歧视和恐惧。麻风病的潜伏期长,一般2至5年,有的甚至在10年以上。麻风病早期症状有:皮肤上出现各种皮疹,麻木,干燥闭汗,外周神经粗大。发生类似症状时,应及时到当地慢性病防治机构就诊。

尽管1996年,深圳市成为广东省第一个基本消灭麻风病的城市。但是目前,麻风病没有被真正消灭,只是把麻风病患病率控制在了较低水平。随着大量来自麻风病高流行区域的流动人口涌入深圳,2005至2008年平均每年都可以从流动人口中新发现麻风病人10余例。其中,2008年我市发现了11例,今年到目前为止发现了2例。现在仍需管理的麻风病人56例,其中深圳现症病人28例,愈后监测的病人20例,惠州白露医院休养住院病人8例。