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在我国近10万血友病患者中，只有不到5%的人接受了规范的治疗。这个数字的背后是我国血友病目前的治疗现状：认识不足、重视不够，导致很多患者错过了及时诊断和治疗的机会。此外，由于血友病相对少见，不少临床医生也对此病缺乏认识，易造成误诊和漏诊。如果血友病患者得不到规范化治疗，很容易导致残疾甚至死亡。近期，在中华医学会血液学分会主办的“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”正式启动仪式上，中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿教授指出，血友病的精确诊断，尤其是基因诊断较复杂，综合治疗专业性较强，需要跨学科的专业医、护、技队伍才能为患者提供全面的医疗服务和疾病管理。
该项目将在五年内建立遍及全国不同省区30多个城市的40个血友病中心，有助于血友病中心所在医院建立起跨学科的诊治协作小组，提高血友病的临床综合诊治水平。此外，项目中的患者教育活动也将有助于提高血友病患者对疾病的认识和自我护理能力，从而降低血友病患者的致残致死率。
